zondag 17 februari 2013

Het begin van de reis door het landschap van medische fouten


Hoe mijn tocht begon...en de stand van zaken tot 2012


Luister en huiver......


Wanneer je kind een zeldzame levens bedreigende ziekte heeft, weet je al vroeg, dat jouw kind eerder overlijd dan jezelf.
Die wetenschap, doet pijn.
Door de jaren heen,word je heen en weer geslingerd tussen angst en hoop.

Wat 18 jaar leven op die manier met je doet, is moeilijk uit te leggen.

Samen hebben we altijd gekeken naar de mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden.
Samen hebben we de reis naar het einde met intens vertrouwen in elkaar afgemaakt.

Vertrouwen die hij had in mij als moeder dat ik er voor hem ben.

Het gegeven dat je kind niet oud wordt, maakt je ook kwetsbaar. Immer laveren tussen rationele angst en overbezorgdheid.
Door kennis te vergaren, maakte het mij mogelijk om samen met artsen te communiceren over de zoveelste complicatie en wat te doen.
Dat wederzijdse vertrouwen tussen mij en de artsen is altijd cruciaal geweest.
Ondanks dat er regelmatig dingen verkeerd gingen, heb ik geprobeerd dat vertrouwen vast te houden. Want wanneer mijn vertrouwen in de arts weg zou zijn, hoe moest ik dan mijn kind begeleiden in zijn angst.

Tijdens de 18 jaar durende reis heb ik de kracht van mijn kind overgenomen. De kracht om ondanks alles, iets van het leven te maken en proberen ervaringen te delen.

Wanneer iemand ziek is en dood gaat, kan je er vrede mee hebben, als je terug kijkt en weet dat er alles is aangedaan.
Maar wanneer je terug kijkt en weet dat dit niet nodig is geweest, dan wordt het een stuk moeilijker.

Leven na een medische fout, is leven met beschaamd vertrouwen.

Hoe houd je koers, hoe houd je je balans.
Je vertrouwen in de meest afhankelijke relatie die er is, een arts patiĆ«nt relatie.

De zoektocht naar het waarom , is lang zwaar en vol obstakels die je niet wilt ervaren.
Het vertrouwen wordt er namelijk niet beter op.

Het leven na een medische fout, is een survivel tocht door het leven.